La nueva vida del bebé que recibió un tratamiento con el medicamento más caro del mundo

Con apenas un año de edad, la vida de Edward dio un vuelco impresionante equiparable, según su madre, a tener "una nueva vida".

Y es que este bebé británico, nacido en el condado de Essex, sufre de atrofia muscular espinal (AME), lo que significa que carece de una proteína vital para el desarrollo muscular.

Esta enfermedad causa debilidad muscular y afecta al movimiento y la respiración, lo que hace que la mayoría de los bebés que la sufren no vivan más de dos años si no reciben tratamiento adecuado.

Edward lo recibió en agosto pasado cuando, gracias a una campaña de sus padres, tuvo acceso a una nueva terapia genética con el fármaco Zolgensma, conocido por ser el medicamento más caro del mundo, con un costo de 2.1 millones de dólares.

Megan Willis dijo que su hijo logró hitos que nunca pensó que serían posibles. Señaló que ahora puede darse la vuelta, sentarse solo y ha dado sus primeros pasos asistidos.

"Estamos muy orgullosos de Edward. Lo está haciendo increíblemente bien. Está superando con creces nuestras expectativas. Somos increíblemente afortunados. Todo lo que siempre quise fue que él pudiera sentarse y, entonces, supe que tendrá una vida increíble", dijo su madre.