Continúa la campaña solidaria por Bauti, el bebé con atrofia espinal

La solidaridad no descansa y cada vez son más las personas que se suman a la campaña para ayudar a Juan Bautista, el bebé de seis meses que vive en la ciudad y padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad de origen genético, de evolución progresiva y constante que afecta al sistema nervioso periférico. Para ayudarlo se requiere uno de los medicamentos más caros del mundo.

En los últimos días, con el impulso de la familia, los medios y de miles de personas a través de las redes sociales, lograron obtener un medicamento para detener el avance de la enfermedad.

“Es un tratamiento que se hace de por vida, es una inyección que, con el medicamento en la espina versal en la columna, se dan cuatro dosis de ataque en un período de 60 días. Eso ya tenemos la autorización. Nos falta el último paso nada más, que esperamos que sea breve y rápido para poder aplicarle eso y que se detenga el avance de la enfermedad”, le dijo a diario Hoy Augusto Aguirre, padre de Juan Bautista.

En ese sentido, sostuvo: “Metimos bastante presión y tuvimos respuesta de OSPE. Estamos a la espera de la primera dosis. Es una lucha larga con la obra social porque al ser de por vida también tenemos conocimiento de que hay que hacer cada cuatro meses una nueva preinscripción de medicamento, nueva solicitud, nuevo todo y ahí es donde arranca de vuelta la lucha con la obra social”.

Por otro lado, hay una medicación que se llama Zolgensma que es la única terapia génica en el mundo. La intención de la familia, y la de todos los que se han acercado para colaborar con Bauti, es llegar a obtener esta medicación, que sale dos millones de dólares.

Si bien no existe la cura para esta enfermedad, esta medicación sería lo más aproximado. Consiste en una única inyección en toda la vida, por vía intravenosa. A su vez, ofrece dos limitaciones más allá de lo económico: se debe aplicar antes de los dos años de edad y antes de los 13,5 o 14 kg.

“A él le falta un gen que se llama smn1, entonces por medio de esa medicación se introduce un virus con el gen que le falta y justamente ese gen genera una proteína que mantiene la estructura de los nervios para que pueda llegar bien el impulso nervioso a los músculos y que estos cumplan la función de contracción y relajación”, detalló Augusto.

Para colaborar: CBU número 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti).