Abrió el llamado al Concurso de Investigación Social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Esta tarde en el Polo Científico Tecnológico se firmó un convenio entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich, a fin de abrir el llamado al I Concurso de Investigación Social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

El mismo busca conocer de forma abarcativa la realidad del universo de pacientes con ELA y determinar las necesidades básicas que el padecimiento de esta enfermedad implica.

La dotación total del incentivo será de $7.000.000 ($2.500.000 por la Fundación y $4.500.000 por el MINCyT) y se financiarán 7 proyectos de $1.000.000 cada uno.

La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre.

Durante la firma, el ministro de Ciencia, Daniel Filmus, agradeció a la Fundación y expresó: “Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”.

Y prosiguió: “Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”.

Los objetivos del concurso son:

Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA. Además, realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.

Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas, e identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.

Los trabajos de investigación podrán abarcar, las siguientes dimensiones:

-Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.

-Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.

-Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.

-Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.

-Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.