Organizan una carrera solidaria de 10K por Bauti en Plaza Moreno

Nuevamente se llevará a cabo una jornada solidaria en nuestra ciudad para recaudar fondos por Bauti, quien padece una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, por lo que se precisan dos millones de dólares para su tratamiento y medicamento.

En esta oportunidad, el próximo feriado 1 de mayo, desde Plaza Moreno se llevará a cabo una carrera solidaria de 10 kilómetros, para lo cual la inscripción se puede aportar entre $1.000 y $2.300.

“Carrera solidaria. Bauti tiene 1 año y padece AME tipo 1, él necesita antes de cumplir 2 años el medicamento más caro del mundo, Zolgensma”, reza la descripción del evento.

Hay tiempo hasta el próximo 28 de abril para inscribirse. También pueden comunicarse con [email protected], o de forma presencial en Plaza Moreno de 10 a 18 hs., entre el jueves 21 y sábado 23 y desde el 25 al 28 de abril. La largada será el 8:30 hs.

¿Qué es A.M.E?

Es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

En el organismo existen dos genes: Neurona Motora de Supervivencia (SMN) 1 y 2, siendo los encargados de sintetizar una serie de proteínas que mantienen la estructura neuronal apta para que ésta pueda transmitir correctamente el estímulo a los músculos.

SMN1 es el gen encargado de sintetizar el 90% de la proteína neuromuscular que posibilita la vida motora, mientras que SMN2 sintetiza solamente el 10% de dicha proteína.

En los pacientes con A.M.E tipo 1, el gen SMN1 está completamente inactivo, mientras que el SMN2 tiene entre una y cinco copias: a menor cantidad de copias, más grave es la enfermedad.

Sin ésta proteína, las neuronas del sistema nervioso atraviesan un proceso degenerativo denominado apoptosis, que es un proceso de muerte celular.

La consecuencia del deterioro neuronal se traduce directamente como “hipotonía muscular” (falta de fuerza) que ante su avance de termina parálisis completa de los sistemas musculares.

Para detener el avance de la enfermedad, se deben realizar una serie de actividades para sostener la vitalidad de Bauti, que abarcan áreas como kinesiología motora y respiratoria, fonoaudiología especializada en deglución, neumología, fisioterapia, cardiología, neurología, entre otros, y fundamentalmente se le debe brindar la medicación correspondiente.

En este sentido, actualmente se encuentra realizando un tratamiento con Nusinersen (Spinraza), el cual fue autorizado por la obra social, luego de su aprobación por la Comisión Nacional para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CONAME), creada por el Ministerio de Salud de la Nación por Resolución N° 1860/20. Este medicamento se centra en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Sin embargo, el único tratamiento genético en el mundo que aporta el gen faltante (SMN1), es Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo, con un valor de dos millones cien mil dólares (USD2.100.000).

Esta medicación consiste en una única aplicación a lo largo de toda la vida, la cual debe aplicarse antes de los 2 años de edad.

Este medicamento fue aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) en abril del 2021 para su uso en Argentina, pero la burocracia torna muy dificultoso acceder a la misma en el tiempo requerido.

Junto a nuestras familias, amigas y amigos, iniciamos la campaña “Todos Con Bauti”, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios, difundiendo el caso redes sociales, contando con el apoyo de destacadas figuras de nuestro país, como así también a través de medios masivos de comunicación, de alcance local y nacional.